Несмотря на болезнь она ведет полноценную жизнь, с жизнью несовместимую

Молодая женщина полна решимости вести нормальную жизнь, несмотря на редкое состояние кожи, которое превратило ее руки в рукавицы и заставило многих относить ее к жертвам химического отравления.

29-летняя Майра Али покрыта красновато-коричневыми волдырями и имеет плавкие пальцы, что делает возможным только с использование большого и указательного пальца левой руки.

Она, страдает от генетической болезни известной как буллеза эпидермолиза (ЭБ), также называемой «условием бабочки», при которой кожа настолько тонкая, что она постоянно разрывается.

Тем не менее, госпожа Али полна решимости жить, как и любая другая молодая женщина. Она ходит в высоких каблуках и нарядных платьях, несмотря на невыносимую боль.

Она говорит: «Я настроена не быть одним из тех людей, которые говорят «Мне больно », и просто предпочитает носить что-то комфортное.

«Даже если мои ноги болят и болезненны, я все равно надену свои лучшие туфли на высоком каблуке».

«Я хочу жить полноценной жизнью, как любая другая женщина»

Хотя госпожа Али ограничена использованием только указательного и большого пальца левой руки, она все равно применяет полный макияж каждый день.


Она говорит:

“Я привыкла к этому сейчас. Я не хочу, чтобы меня закутали в битнты, я хочу жить полноценной жизнью, как и любая другая женщина”.

“Я все еще хочу чувствовать себя женственным, нахальным и хорошо выглядеть”.

“Люди очень удивляются, когда видят мои руки, а затем смотрят мне в лицо. «Они спрашивают меня:« Твоя сестра твоя твоя макияж?”

«Когда я им говорю, я делаю это сама — включая основные моменты нанесения макияжа, тушь для ресниц и подводка для глаз — они не могут этому поверить”.

«Медсестра, которая помогает мне приготовиться утром, все это выкладывает, но я сам все делаю».

Госпожа Али, которая живет вместе со своей матерью Найлой, 50 лет, говорит, что красивая внешность заставляют ее чувствовать себя лучше, несмотря на мучительную боль.

Она говорит:

“Я бы приложила больше усилий, даже если я чувствую себя ужасно”.

«Переход на эту лишнюю милю меняет чье-то восприятие.

«Когда они видят меня в красивой одежде и на высоких каблуках, мгновенно их представление обо мне меняется. Они не думают: “Она нездорова». Они думают: «Она похожа на любую другую женщину», и это именно то, что я хочу».